こんにちは、とみぼんといいます。
３０代女性です。
私は、難病である全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、肺高血圧症をもっています。
現代、インターネット社会でデータが溢れている世の中です。
しかし、難病に関しては情報少ないって思ったことないですか。
地域やらの施設やＮＨＫの情報、
医者のむずかしい書き物は出てくるのに、
求めてるのと違うよって思ったこと、私はあります。
そうゆう、出てこない情報を発信するブログ開始してみよう！
と思ったのが、このブログを開設したきっかけです。
２００９年（平成２１年）の１２月、
私は、全身性エリテマトーデスと肺高血圧症を発症しました。
インフルエンザだと思って、地域の病院に行ったけど違う、
貰った抗生剤では一向に良くならなくて、
一人暮らしだったので母（看護師）に電話しました。
その時、足がパンパンで歩くことも、靴も履けなくて、
どうしていいのか正直わかりませんでした。
病院に連れてってもらって、この病院じゃ無理だと言われ、
人生初、救急車。大病院にいったんですよね。
救急車の中の記憶はあるのですが、
その後の記憶はありません・・・
目を覚ましたのが３日後。
この看護師、日にち間違ってるよって思ったのを覚えています。
九死に一生って本当にあるんですね。
でしばらくすると、宣告されました。
全身性エリテマトーデスと肺高血圧症の併用。
もちろん聞いたことありませんでした。
心不全を起こしていたようで、水を抜いたと言われました。
初めての入院生活暇で、
とりあえず天井ばかりを見て過ごしていた。
それから時間が経過した後、スマホでいろいろググったんですが、
全身性エリテマトーデスと肺高血圧症の併用、
予後不良っていう字を見て、長くないことを悟りました・・・
その時、あと５年か・・・どうしたらいいんだろ・・・
どうしようもない感情が生まれてきました。
でも生きました。
今２０２０（令和２年）１月、１０年を超えました。
でも、生きています。
今やれることをしようと思います。
いろいろ省略してますが、こんな感じです（笑）
色々発信したいと思っているのですが、
職歴が会計事務所等なんで、
難病とお金系で発信できたらと思っています。
今は、自宅でのんびりブロブ更新していますが、
新しい時代がやってきそうなんで、
会計事務所の仕事をのちにはやっていきたいと思っています。
ほかにもいっぱいやりたいことがあります。
難病でも何とかなります。
最終的に一人でいきたいと本気で考えています。
自分の思うままに生きたいと考えています。
難病ではなかったら、逆に今の選択肢はなかったと思います。
難病ではなかったら、仕事内容的には大好きなので
会計事務所で働いていました。
この病気にならなかったら、周りになんて言われようが、
毎日１０時すぎに帰ってきようが続けていたと思います。
まさに今でいうブラック企業ですけどね。
今の生き方をしようと思ったのは、
難病になったからです。
人生で切っても外せない職についても、後々語りたいなと思っています。
あと、最近伝えることの大切を痛感しています。
だからこそこのブログを開設したってのもあります。
自分らしいブログにしたいと思っているので、
暖かく見守ってくれたら幸いです。
見え目にわかりづらい難病。
このブログを難病の人やその家族の方、
身の回りに難病の方がいる方々が読んでくれて、
役に立ったと思ってもらえるのが目標です。
私は、難病持ちです。
いっぱい無理だと諦めたことがあります。
傷ついたこともだってあります。
でも、その難病に与えられたことだってたくさんあります。
個人的には、悲観する必要はないと思います。
ネット社会で情報を簡単に発信できることに感謝します。